L'association
Pourquoi je couds aussi pour Lou
Ma nièce Lou est atteinte du syndrome de Mowat-Wilson, une maladie génétique extrêmement rare. Sa famille a créé Le Petit Monde de Lou pour l'accompagner au quotidien et faire connaître ce syndrome.
Les dons servent à financer ses thérapies, du matériel adapté et des actions pour rompre l'isolement des familles.
Mes aiguilles sont ma façon d'y participer. Vous pouvez aussi soutenir l'association directement, sans rien acheter.
- Le syndrome
- Maladie génétique liée au gène ZEB2, qui touche environ une naissance sur 50 000 à 70 000.
- Au quotidien
- Retard de développement et de langage, souvent épilepsie, troubles digestifs ou cardiaques. Les enfants sont souvent décrits comme très souriants.